重新審視自閉症治療目標-科學人雜誌
健康與科學

重新審視自閉症治療目標

2023-01-01 華立斯(Claudia Wallis)
患者不必表現「正常」,也能好好過日子!
▲ (插畫:Katie Thomas)

15年前我開始報導自閉症時,治療目標是如何使自閉症類群障礙(ASD)孩童達到治療「最佳結果」,也就是改變自閉症典型症狀,抑制例如拍手這種重複性行為,訓練孩童眼神接觸、說話以及社交互動,使孩子最終能擺脫自閉症診斷的定義症狀。這目標只有極少數患者做得到,現在則普遍認為是錯誤想法。

美國杜克大學的自閉症與腦發育中心主任道森(Geraldine Dawson)說:「我們不再認為自閉症是一種必須根治或修正的疾病,而是存在於人類神經多樣性的一種狀況。現在的問題是,如何使自閉症患者得到最好的支持?以及在進行臨床實驗時如何測量患者改善程度?」

道森與兩位同事在2022年7月《美國醫學會期刊.小兒科》發表的論文,提到重新評估治療目標與治療成功的新定義,其驅動力部份來自ASD患者的倡議。他們想讓人們了解,社會中包含各式各樣的人有何優點和對世界的貢獻,以及堅持要求自閉症患者表現出對患者而言不自然的行為有何負面影響。

重新評估不代表針對自閉症孩童施行早期介入不重要。如同過去做法,治療目標應該是針對ASD患者的特定行為,包括促進患者與人溝通並建立社交關係、降低傷害與破壞行為例如撞頭與發脾氣。不過現在關於治療的最佳結果,並不強調行為要如正常人,而是依患者與其家庭的能力及期望而定。

舉例來說,治療師不必專注於改變無害的行為。道森提出案例,一名10幾歲孩子告訴治療師說,他不願意繼續努力維持與他人眼神接觸。道森說:「這應該沒什麼問題。想想你自己認識的人,有些人眼神接觸多,有些人眼神接觸少。」同樣地,「如果來回搖晃身體能使人平靜,我覺得社會應該要接受不同的生存之道。」

神經多樣性的倡議目標旨在對抗這種污名化,鼓勵科學家研究強迫自閉症患者行為表現如正常人的代價。例如2018年一項研究發現,患者努力想診斷為「正常」與較高自殺風險有關。......


# 關鍵字:健康與科學醫學
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