2020未來醫學

阿茲海默症家庭無聲吶喊

2020-08-01 撰文/舒金(Joel Shurkin)
阿茲海默症一步步奪走了我妻子的記憶和性命,折磨我們的家庭,而我們和醫學界卻對它一籌莫展。


我後來才知道,當你的摯愛罹患前往收聽
科學人關鍵字:阿茲海默症
阿茲海默症
後,他/她並不是唯一面對記憶問題的人。我們會記得那個開朗熱情、充滿活力與創造力的摯愛?還是那個已認不出我們、只是躺在病床上奄奄一息的人?我們會記得與我們親密接觸、分享思想和生命歷程的摯愛,還是無法說完句子、找不到浴室的人?我們該如何面對所愛的人在生理機能停止前,心靈早已離去多年的事實?阿茲海默症的殘忍恐怖似乎會吞噬一切,我發現自己很難回想起妻子卡洛.霍華德(Carol Howard)得病前我們共度的正常生活。


卡洛在60歲初診斷出罹患早發型阿茲海默症。我看著她病情慢慢惡化,看著她美麗的心靈一點一點消逝,看著她認知能力逐漸喪失,直到她撒手人寰。卡洛確診時,決心要對抗這個疾病。她加入了兩種新藥臨床試驗,但這兩種藥物都對她無效。在我們了解到這是無可避免的命運時,卡洛要我在她離開人世後為她吶喊,她氣憤幾十年來醫學研究無法帶來任何希望,阿茲海默症無法治癒,也沒有好的治療方法。


讓我告訴你卡洛是什麼樣的人,以及她後來的改變。卡洛是位美女,藍色的眼眸宛如夏日晴空,她聰慧、溫柔而且善良。我在加州大學聖克魯茲分校教書時認識她,她選修我教授的科學傳播課程,她總是能精準地把適當的字詞放在最佳的位置。卡洛研究海洋生物學,她根據自己的博士論文撰寫了一本有關兩隻大西洋瓶鼻海豚(Atlantic bottlenose dolphin)的暢銷書。我們在聖克魯茲山紅木森林裡度過了15年田園寫作生活,後來我們一起搬到巴爾的摩,卡洛在約翰霍普金斯大學彭博公衛學院動物實驗替代方法研究中心,找到了她鍾愛、也做得很出色的工作。


大約六年前,奇怪的事開始發生。卡洛偶爾會記憶中斷,無精打采,有一天她坐在辦公室的電腦前啜泣,因為她忘記如何下載檔案。她也不再閱讀,不久後她到醫院檢查,得知可怕的診斷結果。卡洛仍喜歡散步,但開始會迷路,於是我給她一台GPS追蹤器,當她找不到路時,我會去接她,或由鄰居帶她回家。有一次她離開屋子,門沒鎖好就站在街上尖叫;又有一次在感恩節的家族聚會時,她一絲不掛地跑出臥室,在家裡走來走去。卡洛的情況越來越糟,她常呆坐在客廳沙發上好幾個小時,目光空洞,眼中不再有燦爛的光芒。我嘗試和她說話,告訴她一天中發生的事,卻找不到任何她聽到我的話或有任何反應的跡象。家裡有兩個人,我卻感到孤獨。去年1月,我不小心摔倒,傷到膝蓋和幾根肋骨,不得不住院治療。我們的女兒漢娜和我都無法照顧卡洛,於是幫她找到一家還不錯的護理之家,能以低收入戶健康保險支付。我康復後每星期固定去探望卡洛兩次,發現她的健康每況愈下。有一次她誤認我是她父親,我有兩次見到她激烈抗拒別人的幫助,我從沒想過會在卡洛身上見到這種攻擊行為。


我忘不掉卡洛去世前最後一刻。去年10月25日中午,漢娜和一位友人握著卡洛的手,卡洛微微抬起身體,發出咕嚕一聲就躺下去世。我幫她闔上眼睛,此時離她70歲生日和我們結婚28週年紀念日僅差一個月。


美國的健保體系並不健全,對許多人來說,生病的必然後果就是陷入財務困境。我們聘請律師處理一些法律事務(費用1萬2000美元),卡洛在護理之家的費用原本一年要八萬美元,我必須讓自己變窮才能符合馬里蘭州的低收入戶健康保險資格:律師說我的銀行帳戶不可超過2500美元,我們必須花掉卡洛的退休金,放棄我們的房子搬到公寓裡,我的生活也跟著翻天覆地。


我想留下的回憶

所以我會如何記得卡洛呢?她的衰弱和死亡是最近的事,自然記憶較深刻。但我該如何面對阿茲海默症帶來的恐怖和喪失尊嚴的衝擊呢?那雙黯淡無神的眼睛?髒污的尿布?中斷的話語?清空的銀行戶頭?憤怒?我應該記得這件事:三年半前,在卡洛的症狀還未急轉直下時,我發現世界首屈一指的荷蘭皇家音樂廳管弦樂團正在阿姆斯特丹演奏我最喜愛的馬勒「復活交響曲」,卡洛覺得我們應該去聽。

音樂會非常精采。之後我們手牽手走在綠草如茵的公園裡,薄霧隔離了城市的喧囂,卡洛一言不發,但我從她的表情看得出來,她神智清醒並有所感悟,更棒的是,她聽懂了馬勒熱情洋溢的音樂所傳達的情感,馬勒打動了她的心靈。科學家說,因為腦部處理音樂訊息的位置,欣賞音樂的能力最後才會由阿茲海默症帶走。

那是我們最後一次有親密行為,最後一次我能與聰明美麗的卡洛好好相處一段時間,那有著夏日晴空般藍眸的卡洛,我一直提醒自己不要忘記。

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